Leire Sopuerta Biota. Madrid
El Pleno del Senado ha aprobado por asentimiento una moción en la que se insta al Gobierno a fortalecer la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador de las enfermedades raras, en el marco de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en colaboración con las autonomías. La iniciativa solicita avanzar en acciones que garanticen la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria, en los derechos sociales y en los tratamientos de los afectados, en el seno de las respectivas conferencias sectoriales. Las enfermedades raras, cuyo número oscilaría entre 6.000 y 8.000, según algunos estudios, en España podrían afectar a más de tres millones de ciudadanos.

En su turno de intervención, los portavoces de los grupos han coincidido en que la investigación y los fondos destinados a estas patologías son insuficientes. Ignacio Burgos, del Grupo Popular, ha valorado el “apoyo decidido” de la Cámara a las enfermedades raras. Al tiempo que ha pedido “mayor equidad”, lo que para él significa “dar más a quien más lo necesita”. Tras reconocer que se están produciendo “situaciones aberrantes”, Burgos ha solicitado que en el Consejo Interterritorial “se fijen los roles de las Administraciones en este ámbito, para que nadie escurra el bulto”.

Pedro Villagrán, del PSOE, ha lamentado el desconocimiento de los profesionales sanitarios en esta área, si bien ha reconocido el “avance que se ha producido en los últimos años”. Rosa Nuria Aleixandre, de CiU, ha resaltado las desigualdades de acceso a los tratamientos en función de las comunidades autónomas donde residan los pacientes. “No propongo que haya centros de referencia en todas las comunidades, pero sí que se facilite la movilidad a los pacientes”, ha dicho. Josep Maria Esquerda, de Entesa Catalana de Progrés, ha reconocido la escasa investigación en nuevos medicamentos para patologías raras “porque las empresas no obtienen casi beneficios”.